Bei der Eröffnungsveranstaltung sagte Professor Dr. Olaf Riess, Ärztlicher Direktor der Medizinischen Genetik am Universitätsklinikum Tübingen und Sprecher des damals neuen Zentrums: "Unser Ziel ist es, mit dieser neuen Struktur richtungsweisend für die Gründung weiterer Zentren in Deutschland zu sein." Mittlerweile umfasst das Tübinger ZSE 14 Spezialzentren und versorgt jährlich mehr als 5.000 Patienten, die aus ganz Deutschland sowie dem Ausland kommen. Ausgehend von Tübingen gibt es bundesweit inzwischen 30 Zentren mit unterschiedlichen Schwerpunkten bei den Erkrankungen.

Bei der Jubiläumsfeier am 7. Februar 2020 erhalten Eva Luise Köhler und Wilfried Ensinger die Leonhart-Fuchs-Medaille. Beide engagieren sich seit vielen Jahren für die Erforschung und Behandlung Seltener Erkrankungen. Eva Luise Köhler sprach bereits bei der Eröffnungsveranstaltung am 22. Januar 2010 das Grußwort.
Verliehen wird die höchste Auszeichnung der Medizinischen Fakultät Tübingen von  Ministerialdirektor Ulrich Steinbach, dem Dekan der Medizinischen Fakultät, Prof. Dr. Ingo Autenrieth und vom Sprecher des ZSE, Prof. Dr. Olaf Rieß.

Bei der Feier wird auf zehn erfolgreiche Jahre zurückgeblickt, in denen innovative Strukturen etabliert wurden, sodass Tübingen heute eine Vorreiterrolle für die Versorgung und Erforschung von seltenen Erkrankungen einnimmt. In einer Gesprächsrunde mit Patientinnen und Patienten wird die Bedeutung des Zentrums für Menschen mit Seltenen Erkrankungen deutlich. Oft liegt ein langer Weg hinter den Betroffenen bis sie die richtige Diagnose erhalten. Die passende Therapie zu finden, ist nicht einfach. Deshalb ist die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen wie beispielsweise der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) ein wichtiges Instrument für eine bessere Versorgung der Betroffenen. 

Die wichtigsten Ereignisse - Zeitleiste

2010 – Gründung des ZSE Tübingen

2011 – Auszeichnung als „Ausgewählter Ort im Land der Ideen“

2011 – Eröffnung der Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE)

2012 – Familie Ensinger spendet eine Million Euro 

2013 – Eröffnung des Therapieforschungszentrums

2014 – Erste Galaveranstaltung des ZSE im Stuttgarter Wilhelma–Theater

2015 – Erste „Seltene Einblicke“ Veranstaltung des ZSE

2017 – Beteiligung des ZSE Tübingen an fünf Europäischen Referenznetzwerken für Seltene Erkrankungen. Eines davon, das ERN für seltene neurologische Erkrankungen, wird von Tübingen koordiniert

2017 – Eintragung in den Krankenhausplan in Baden–Württemberg (erstes Bundesland, das ZSEs in den Landeskrankenhausplan einträgt)

2017 – Eröffnung der Deutschen Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen

2018 – Start des Aus und Fortbildungsprogrammes - Edukation für die Erkennung -und Diagnostik Seltener Erkrankungen (Edu-SE)

2019 – Erfassung aller Patienten im ZSE mittels spezieller Kodierung für Seltene Erkrankungen (Orphacodierung)

2019 – Erste Zentrumsfinanzierung durch die Krankenkassen (Zentrumszuschlag)

2019 – Organisation der 1. Nationalkonferenz für seltene Erkrankungen (gemeinsam mit der deutschen Dachorganisation der Selbsthilfegruppen (ACHSE)) 

2020 – 10-jähriges Jubiläum

2020 – Start der Informationsstelle Therapie Seltene Erkrankungen (KLINSE)